关于进一步做好全省血友病医疗服务工作的通知
南方健康网:www.fm120.com 时间:2013-4-28 14:29:56

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病定点医疗机构,如需请省血友病专家组会诊的,要及时提出申请。
    三、完善血友病病例信息管理制度
    (一)血友病定点医疗机构要按照我厅《转发卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知》(粤卫明电〔2010〕4号)的要求做好血友病病例信息报送工作。要设立专职人员,在中国国家血友病登记信息管理中心(www.hemophilia.com.cn)“软件下载”栏下载相关软件,按要求及时填报相关信息。每例血友病患者第一次填报时按初诊要求登记,在每季度第一个月10日前将登记信息发送至省血友病病例信息管理中心(设在南方医科大学南方医院)。
    (二)血友病定点医疗机构要定期随访患者状况,提高信息收集、录入和报送质量,确保信息完整准确,同时每半年上报更新患者治疗信息。省血友病病例信息管理中心要及时统计和报送血友病病例信息,加强对既有信息的应用,通过数据整理、分析和监测,及时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况,为血友病诊疗提供支持。
    四、加大保障力度,提高服务能力
    (一)提高医疗保障水平。各地要切实加强血友病分级诊疗、病例信息管理等工作,要积极协调相关部门及单位,强化部门、制度和政策间的衔接。各市卫生行政部门要主动与基本医疗保险管理部门沟通,将血友病医疗费用纳入门诊特定病种范围,并提高血友病药品年度报销上限,提高血友病医疗保障水平,减轻患者及家属经济负担。
    (二)保障药品供应。各级卫生行政部门要采取措施保障凝血因子和凝血酶原复合物等药品供应渠道畅通。用于治疗血友病的凝血因子Ⅶ、Ⅷ、Ⅸ(血浆源或基因重组)等凝血因子属于临床必须且不可替代的罕见病种药品,可由各医疗机构自行采购,报当地纠正医药购销和医疗服务中不正之风工作领导小组办公室备案(部属、省属驻穗各医疗机构报省医药采购中心备案)。辖区内有血友病患者的医疗机构(定点医疗机构、县级医院或基层医疗机构),必须配备凝血因子和凝血酶原复合物等药品,方便患者就近治疗。凝血因子Ⅶ、Ⅷ、Ⅸ(血浆源或基因重组)和凝血酶原复合物等药品用于血友病治疗时药品费用不再计入医疗机构“药占比”统计范畴。
    (三)加强血友病医疗服务能力建设。
    南方医科大学南方医院要为省血友病诊疗管理中心、省血友病专家组和省血友病病例信息管理中心提供支持,配备必要的人员和设施,保证血友病诊疗管理相关顺利开展。
    各血友病定点医疗机构要指定至少1-2名血液专业中级职称以上医师(血液科或儿科)负责主管血友病诊疗和培训工作,至少1名专(兼)职护士负责血友病患者的登记、宣教、治疗管理等工作;检验科必须开展或送往有条件的医疗机构开展凝血因子活性及其抑制物检测。应设立血友病专科门诊,配备专用诊疗场所和办公设备。应建立随访机制,鼓励逐渐组建由血液科、儿科、理疗科、口腔科、骨外科和检验科等相关学科人员参与的综合关怀团队,不断提高血友病医疗服务能力。应设立血友病咨询热线,指导血友病患者和家属应急自救;开展社会大众的血友病知识宣传,提高社会对血友病的了解和关注。
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来源:广东省卫生厅 作者: 编辑:yan

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